Les maladies rares touchent 1 personne sur 20 en France, soit 300 000 personnes en Occitanie ; mieux accompagner une personne concernée par une maladie rare, c’est d’abord y être sensibilisé !
Être atteint d’une maladie rare relève d’un parcours complexe tant par l’obtention d’un diagnostic que par les adaptations du quotidien, la nature du parcours de soins ; c’est souvent évoluer en dehors des cases pour tous les aspects de la vie. La maladie peut engendrer un contexte de vulnérabilité important. Il est primordial d’accompagner les professionnels vers une sensibilisation et une connaissance des maladies rares pour faciliter la prise en charge des personnes malades, dans tous les aspects de leur vie (accès aux soins, accès aux droits, vie quotidienne…).
Maladies Rares Occitanie est le dispositif régional de ressources et d’appui aux professionnels en Occitanie concernant les maladies rares.
L’Association vise au travers de ses missions à :
- contribuer à réduire l’errance de diagnostic,
- informer, orienter les professionnels,
- former les professionnels de santé, médico-sociaux et sociaux à mieux identifier et prendre en charge les personnes atteintes de maladies rares.
Ce dispositif régional fait connaître les Centres Experts Maladies Rares des CHU de la région, favorise le lien ville-hôpital, apporte un appui aux parcours de soins, de vie et à l’accès aux droits.
Composée d’une équipe pluridisciplinaire (assistantes sociales, médecins, infirmière) basée à Montpellier et Toulouse, Maladies Rares Occitanie est financée par l’ARS Occitanie.
Comment interpeller le dispositif Maladies Rares Occitanie ?
Vous travaillez en Occitanie, vous êtes un professionnel accompagnant une personne concernée par une maladie rare ou en errance diagnostique, Maladies Rares Occitanie est là pour vous guider ; vous pouvez interpeller l’équipe par le formulaire de demande sur son site internet : Contact professionnels maladies rares (maladies-rares-occitanie.fr)
